Расстройства аутистического спектра (РАС), или аутизм, встречаются почти у 1% всех людей. Аутизм — серьезное расстройство, оказывающее заметное влияние на жизнь человека и окружающих его людей.
Людям с аутизмом и их семьям можно помочь, особенно если рано и правильно поставить диагноз, и оказывать необходимую помощь на протяжение всего жизненного пути.
РАС проявляется, как правило, в трех сферах:
⦁ в том, как человек общается (нарушение социального взаимодействия)
⦁ в том, как человек разговаривает, пользуется жестами или мимикой (нарушения в области коммуникации)
⦁ в том, как человек ведет себя (своеобразие, ограниченность и стереотипность интересов и деятельности)
Ребенок с аутизмом может появиться в любой семье вне зависимости от достатка, образования и социального положения. В этом нет ничьей вины. Это биологическое расстройство.
Аутизм часто (но не всегда) сочетается с другими нарушениями. Это может быть сопутствующие интеллектуальные нарушения, расстройства моторики и координации, проблемы с желудочно-кишечным трактом, нарушения сна. Для людей с РАС также характерны особенности восприятия информации, трудности с концентрацией внимания и раздражительность.
У значительной части людей с аутизмом интеллект соответствует норме, нередко у людей с аутизмом есть удивительные способности в области зрительного восприятия, памяти, музыкального слуха, математики и других наук. Некоторые люди с аутизмом находят себя в искусстве благодаря своему необычному взгляду на мир.
Вопреки распространенному мифу, люди с аутизмом не стремятся жить в собственном мире, наоборот, многие очень заинтересованы в общении с другими, способны устанавливать глубокие эмоциональные связи с важными для них людьми, однако не имеют достаточных навыков для того чтобы общаться так, как это делают их сверстники.
Проявления расстройств аутистического спектра уникальны у каждого человека, и на первый взгляд сложно понять, что объединяет людей с аутизмом. Неспроста говорят, что если вы знаете одного человека с аутизмом, вы знаете только одного человека с аутизмом – настолько гетерогенна эта группа расстройств. И в каждом случае нужен свой набор услуг и специалистов.
Некоторые люди с аутизмом (около 20–25%) так и не начинают говорить и общаются, используя альтернативные способы коммуникации (жесты, обмен карточками или письменный текст). Во взрослом возрасте им может требоваться много поддержки и заботы. У других – развивается речь и другие навыки социального взаимодействия, они могут самостоятельно посещать школу, поступать в высшие учебные заведения и работать. Но и им может быть необходима поддержка, чтобы жить, полностью реализуя свои возможности, справляться с непростыми для них социальными задачами. Они нуждаются в признании и принятии их особенностей так же, как и мы с вами, но многие из людей с аутизмом просто не смогут достойно жить без этой поддержки.
Аутизм в России
Расстройства аутистического спектра (РАС), или аутизм, встречаются примерно у 1% всех людей. Это значит, что в России только детей с аутизмом более 320 000.
В России сегодня диагноз выявляется позже, чем мог бы, многие из родителей не подозревают, что у их детей аутизм, а сами люди с аутизмом и их семьи лишены поддержки, их не понимают и не принимают в обществе. Задача государственных структур и профильных общественных организаций — привлечь внимание к проблеме аутизма, построить систему диагностики аутизма и поддержки людей с аутизмом и их семей на протяжении всей жизни, а также активно работать над созданием в России инклюзивного общества и дружелюбной среды для людей с аутизмом и другими ментальными расстройствами.
2 апреля — Международный день распространения информации об аутизме
Начиная с 2007 года, согласно резолюции Генеральной Ассамблеи ООН, 2 апреля – Международный день распространения информации об аутизме. По всему миру правительства и общественные организации проводят мероприятия, чтобы привлечь внимание к проблемам людей с аутизмом и их семей. Генеральный секретарь ООН в этот день всегда выступает со специальным обращением.
Апрель — месяц информирования об аутизме
Уже несколько лет подряд не только 2 число, но и весь апрель становится месяцем распространения информации об аутизме. В фокусе общественного внимания оказываются все события и публикации, связанные с темой расстройств аутистического спектра (РАС).
За годы проведения Дня и Месяца информирования об аутизме в России к освещению темы подключались крупные, в том числе – федеральные – СМИ: Первый канал, «Россия», RTVI, «Ведомости», «Коммерсантъ», Meduza, Mel.fm, Учеба.ру, Милосердие.ру, «Правмир», «Растим детей» и т.д. Очень важно, чтобы с каждым годом к информированию населения подключалось как можно больше СМИ, поскольку только активным просвещением о проблеме аутизма и о том, как взаимодействовать с людьми с этим расстройством, можно развивать инклюзивное общество. А это значит, что непонимания, страха и неприятия в обществе становится меньше.
В 2020 году по инициативе фонда «Выход» День и Месяц информирования об аутизме пройдут в России в восьмой раз. Цель кампании – привлечение внимания к проблеме аутизма для создания в России системы помощи людям с аутизмом и их семьям на всем жизненном маршруте.
Всемирная акция «Зажги синим»
2 апреля во многих странах проходит акция «Зажги синим», когда здания, скульптуры и даже природные объекты освещаются подсветкой синего цвета, который традиционно символизирует аутизм. Это впечатляющий проект: по всему миру в нем участвуют даже такие знаковые здания, как пирамиды в Гизе, Ниагарский водопад, Эмпайр Стейт Билдинг, Сиднейская опера и т.д. И их участие особенно важно, потому что это подчеркивает масштаб и серьезность проблемы аутизма.
В России также многие города уже присоединились к акции. В Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Екатеринбурге, Белгороде, Иваново и других городах с каждым годом 2 апреля подсвечиваются все новые объекты. В Москве это дома-книжки на Новом Арбате, центральные здания на улице Тверская, Колокольня Ивана Великого, Манеж, статуя «Рабочий и колхозница», Останкинская башня и другие знаменитые памятники архитектуры.
В акции можно принять участие и другими способами: подсветить синей лампой или гирляндой окна; одеться в синее и рассказать своим близким об аутизме и об акции; можно сфотографироваться в синем и сделать тематические посты в соцсетях с хэштегами #зажгисиним и #2апреля.
Подсвечивая синим, мы выражаем солидарность с семьями, в которых есть люди с РАС. Всякая семья, куда пришло это нарушение развития, оказывается один на один со своими проблемами. Так быть не должно, нужна государственная система помощи, которая поможет людям с аутизмом быть включенными в общество, жить среди нас. И об этом общество заявляет, участвуя в акции «Зажги синим».
Почему у кампаний фонда «Выход» необычные слоганы? Это опечатки?
В материалах кампаний можно встретить необычные слоганы: «Открой свое дверце», «Нужно сестродание и понимамие», «Будем бобры друг к другу», «Прояви теперьние», «Будем любьми», «Почему меня все бросири?». Здесь нет опечаток, все так и задумано.
Даже слова, которые звучат необычно, можно расслышать и понять. Так и люди, которые отличны от нас, могут быть частью нашего общества – мы можем их понять. И обращение к теме Сири в слогане «Почему меня все бросири..?» также неслучайно: «Детям с аутизмом не ставят диагноз вовремя, не оказывают раннюю помощь, не принимают в сады и в школы, их не хотят понимать, с ними не хотят разговаривать. Они одиноки и в основном общаются с гаджетами, с голосовыми помощниками вроде Сири, которые не способны на любовь и на дружбу. Во взрослой жизни человека с аутизмом ждет психоневрологический интернат, где он будет брошен на произвол судьбы. Вот об этом слоган «Почему меня все бросири, бро?», — говорит Авдотья Смирнова.
Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход»
Фонд «Выход» создан в 2012 году для оказания системной помощи людям с аутизмом и их семьям. Президент фонда — режиссер, сценарист, публицист Авдотья Смирнова.
Миссия фонда — привести помощь в каждую семью России, где воспитывается ребенок с аутизмом. Задача фонда — вместе с государством, обществом, научным сообществом и родителями создавать для детей и взрослых с аутизмом благоприятную и дружелюбную среду на всех этапах их жизненного маршрута, с первых лет жизни и до зрелого возраста.
Символ информационных кампаний фонда «Выход» — синий медведь Петруша, названный так в честь Петра Гринева из «Капитанской дочки» А.С. Пушкина, фраза которого стала девизом фонда: «Лучшие и прочнейшие изменения суть те, которые происходят от смягчения нравов».
О программах Фонда «Выход»
В числе программ, реализуемых Фондом:
Важные знания — программа, повышающая уровень профессиональных компетенций российских специалистов, работающих с детьми и взрослыми с РАС, до современных мировых стандартов научного и практического знания об аутизме.
⦁ международные научно-практические конференции по аутизму
⦁ разработка онлайн-курсов для университетов, медицинских и педагогических вузов
⦁ издание учебной и методической литературы для специалистов (врачей и педагогов), работающих в государственной системе помощи детям с РАС
Аутизм. Дружелюбная среда — программа, призванная содействовать созданию принимающей среды для людей с РАС во всех сферах жизни общества.
⦁ адаптация общественных и культурных учреждений, общественного транспорта, системы медицинских услуг для людей с аутизмом и другими ментальными особенностями
Время проводника — программа, призванная обеспечить компетентное сопровождение детей и взрослых с РАС, имеющих расстройства поведения разной степени тяжести, на всем их жизненном маршруте.
⦁ научно-методическое сопровождение ресурсных классов и групп с применением методов, основанных на прикладном анализе поведения
⦁ организация сопровождения взрослых людей (18+) с РАС и другими ментальными нарушениями в интеграционных мастерских, а также в центрах дневного пребывания и трудовой занятости
Закон и порядок — программа по защите прав детей и взрослых с РАС на медицинскую помощь, образование, жизнь в обществе.
⦁ создание проектов, регламентирующих документов для представления в органы исполнительной власти
⦁ проведение исследований нормативных документов, описывающих системный опыт помощи людям с РАС в разных странах мира
⦁ совершенствование нормативной базы с учетом запросов родителей и близких людей с РАС на профессиональную компетентную помощь
⦁ разработка региональных программ создания компонентов системы помощи детям и взрослым с РАС
Обратите внимание, аутизм! — распространение информации о ранних рисках РАС среди родителей маленьких детей (от 12 до 36 месяцев), информирование общества о современном научном понимании аутизма.
⦁ разработка и проведение ежегодной социальной кампании в апреле «Обратите внимание: аутизм»
⦁ издание онлайн-журнала «Аутизм это»
⦁ информационные продукты и проекты, разработанные совместно с и организациями, созданными родителями и близкими детей с РАС
Обязательная медиатека — проект, позволяющий обеспечить доступ специалистам и родителям детей с РАС к актуальным современным книгам, пособиям, методическим материалам, программному обеспечению для помощи людям с аутизмом.
⦁ создание общего русскоязычного терминологического поля в сфере РАС
⦁ формирование русскоязычной базы научных представлений об аутизме, соответствующих сегодняшнему времени и современной мировой науке поддержка изданий современной научной, популярной и методической литературы по разным сферам помощи людям с РАС
⦁ поддержка изданий современной научной, популярной и металлической литературы по разным сферам помощи людям с РАС
Ты не один — программа поддержки организаций, созданных родителями и близкими детей с РАС в России. Помочь им быть услышанными государством и обществом. Повысить уровень родительских компетенций для помощи детям с РАС в семье.
⦁ системная поддержка ассоциации «Аутизм. Регионы», созданной лидерами организаций родителей детей с РАС в России
⦁ стратегические сессии организаций, созданных родителями детей с РАС в России и программы повышения родительских компенсаций
Нужные вещи — программа обеспечения детей и взрослых с аутизмом специальными приспособлениями и оборудованием, облегчающими жизнь и обучение.
⦁ Приобретение сенсорного оборудования, специальной мебели, методических материалов, не входящих в список государственных закупок, для ресурсных групп и ресурсных классов
⦁ Оснащение интеграционных мастерских и центров дневного пребывания и трудовой занятости для взрослых людей с РАС и другими ментальными нарушениями.
Ассоциация «Аутизм-Регионы». Информационная справка.
Ассоциация «Аутизм-Регионы» создана родителями и близкими людей с РАС (расстройствами аутистического спектра), которые в 2017 году объединились, чтобы в сотрудничестве с государством и обществом построить в России бесплатную и доступную систему помощи людям с аутизмом и их семьям.
Сейчас в Ассоциации «Аутизм-Регионы» сорок шесть родительских организаций из двадцати двух регионов России. В сфере наших интересов — права людей с РАС, инклюзивное образование, сопровождаемое проживание и трудоустройство. Мы поддерживаем и продвигаем методы помощи детям и взрослым с РАС, основанные на науке и эмпирических данных. Мы работаем над тем, чтобы в нашей стране помощь людям с РАС стала бесплатной, эффективной, научно доказанной и доступной каждому человеку с аутизмом на протяжении всего его жизненного пути .
Наиболее активно на данный момент развивается направление инклюзивного образования. Ассоциация «Аутизм-Регионы» финансово и методически поддерживает 70 ресурсных классов и 24 ресурсных группы от Владикавказа до Новосибирска.
Мы также поддерживаем некоммерческие родительские организации, которые обращаются к нам за методологической помощью и рекомендациями по эффективному сотрудничеству с органами исполнительной власти в регионах России.
Информацию о работе Ассоциации «Аутизм-Регионы» можно получить на нашем сайте https://autismregions.ru и в социальных сетях:
https://www.facebook.com/autismregions/
https://www.instagram.com/autism_regions/
https://ok.ru/group/55837839523953
